O mně

Jmenuji se Nikol, bydlím v Pardubicích a narodila jsme se v září roku 2018 mamince Lucii a tatínkovi Alešovi v pardubické nemocnici. Jen co jsem otevřela očíčka se mě a mým rodičům otočil svět na ruby. Když mě maminka poprvé v porodnici koupala a zjistila, že mám nemocnou nožičku. Po všech vyšetřeních mi lékaři zjistili zlomeninu levého stehýnka a ihned převezli do Fakultní nemocnice v Hradci Králové. V tu dobu jsem byla ještě moc maličká, vážila jsem pouhých 2300g a měřila 45cm. A tak mi lékaři nožičky museli pověsit do závěsu, aby se kosti srovnaly a správně srostly. Nejhorší chvíle zažívali rodiče. Maminka byla sice celou dobu se mnou v nemocnici, ale na jiném patře a mohla za mnou docházet jen každé tři hodiny. Tatínek za námi každý den jezdil na návštěvu, ostatní členy z rodiny za mnou ani nepustili. Po měsící hospitalizace si nás konečně tatínek odvezl domů. V tuto dobu jsme si všichni mysleli, že špatným startem do života moje trápení končí a bude už všechno tak, jak má být.                                                                                                                                  Bohužel to, tak nebylo.

Po třech měsících nám přišly výsledky genetického vyšetření, které potvrdily, že mi nožičku po porodu nikdo nezlomil, ale příčinou je genetické onemocnění Osteogenesis Imperfecta, typ 4. Toto onemocnění může být dědičné,ale já ho po svých rodičích nezdědila. Nějaký zmutovaný gen mi ho vytvořil, už když jsem byla u maminky bříšku. U tohoto onemocnění chybí v kostech kolagen a vápník, ale to nejhorší je , že je provázáno nespočtem zlomenin a deformit, které se na zlomených kostech tvoří. Pro rodiče i celou rodinu to byla velká rána , která nám změnila celý život. Trvalo dlouhé měsíce než si zvykly na kolotoč návštěv lekařů, různá vyšetření a pravidelné hospitalizace v nemocnici. První dva roky jsem každé tři měsíce jezdila do Prahy na infuze, nyní už jezdíme jednou za šest měsíců. V infuzích mi dodávají do kostí kolagen a vápník. I dále musím docházet na plno dalších kontrol - ortopedie, stomatologie, urologie, endokrinologie. Kdyby záleželo jen na těchto kontrolách bylo by vše lepší. Toto onemocnění je nevyzpytatelné, protože nikdo neví, kdy a co se mi zlomí. Musíme žít v daný den, teď a tady, žádné plánování.

Zhruba každých 5 až 6 měsíců mám zlomeninu stehenní kosti, na střídačku levá a pravá nožička. Letos mi štěstí moc nepřeje, mám za sebou zlomeninu pažní kosti, kterou mi lékaři museli rovnat pod narkózou a ještě zlomeninu levého stehýnka. Už nemusím ani upadnout, stačí mi klečet, špatně se pohnout a kosti po tolika zlomeninách nevydrží a stále častěji praskají. V září mi budou tři roky a stále ještě nechodím. Vlastně nikdy jsem nechodila, jen jsem stála a snažila jsem obcházet nábytek. Co pád, to úraz, poté vždy následují čtyři týdny, kdy se nesmím hýbat a jen ležím v nemocnici nebo doma. I přes všechno co mě dosud potkalo a tolik bolesti co mě provází, jsem pro své rodiče neskutečně statečná a usměvavá princezna. Hned jak se mi kostičky zahojí, snažím se zase lézt a začnu si hrát. Chci dohnat všechno, co jsem ležením zameškala.                                                                                        K mé diagnóze patří menší vzrůst, a proto už teď jsem proti svým vrstevníkům drobnější. Jak ale říká má babička, co je malé, je hezké. Tak nevěším hlavu. Je mi jen hrozně líto, když vidím ostatní děti jak si na hřišti hrají a já nemůžu. Chtěla bych taky chodit do školky a být zdravá. Nikdo si nic víc si nepřejeme. Nebýt závislá na mamince, která mě stále musí nosit nebo vozit v kočárku. Také bych si přála už nemít plenky, ale při úraze to nejde trénovat na nočník.

I přes takový osud co mě potkal nechci skončit na invalidním vozíčku. Rodiče před pár měsíci zjistili, že existuje naděje,jak mé nožičky spravit, abych měla méně zlomenin a mohla naučit chodit. Jde o operaci teleskopických hřebů, které by mi lékař v Brně voperoval do všech 4 dlouhých kostí nožiček. Je to velmi náročná operace, která se musí rozdělit na dvě části a operovat každou nožičku zvlášť. Teleskopické hřeby se musí objednat v zahraničí a poté budu moci operace podstoupit. Vše bych ještě letos mohla mít za sebou, pokud si hřeby uhradíme sami, zdravotní pojišťovna na tyto operace nepřispívá. Celková částka za všechny 4 hřeby je 280 000,-Kč. Na této částce teprve začínáme, po operaci mě čekají dlouhé a náročné rehabilitace, budu potřebovat rehabilitační pomůcky a lázeňské pobyty s doprovodem maminky. Po operacích a nutné hospitalizaci v nemocnici budu muset ležet se sádrou. Celkem takto strávím na lůžku asi 8 týdnů, pokud vše proběhne bez komplikací. Už takhle je to velmi náročné cestovat na kontroly z Pardubic do Prahy, Brna a Hradce Králové, každé 2-3 týdny. Také potřebuji chodit pravidelně plavat a cvičit, aby mi neochably svaly. Od narození mám problém koupit si v obchodě oblečení, díky mým krátkým nožičkám a aby mě oblečení nikde netlačilo. Tento problém vyřešily babičky a z poloviny šatníku mi oblečení šijí na míru. To má své výhody i nevýhody. Sice jsem originál, ale materiál také zadarmo není.

Tohle je můj příběh a dlouhá, těžká cesta, která mě teprve čeká.Nevzdám se já ani má celá rodina, která mě velmi podporuje. Jsem pro ně vyjímečná, ne nemocná. A to mi dává velkou sílu bojovat a vše vydržet. Jestli mi pan doktor srovná nožičky a budu moct chodit, budu nejšťastnějsí na světě já i moji rodiče. Sice tato nemoc není vylečitelná, ale já ji s pomocí všech překonám!    

Proto mi rodiče zřídili v České spořitelně transparentní účet - 4489294013/0800.

Jsme jak tři mušketýři - jeden za všechny, všichni za jednoho, jako moře a sůl, jeden pro druhého žijeme.

Už teď můžeme z celého srdce děkovat za velkou rodinu a spousty přátel co nás podporují. Nejsme na to sami, jsme rádi, že Vás všechny máme ❤ ❤ ❤ ❤ ❤ ❤


TAK ŠEL ČAS 😍


Rodina je tam, kde život začíná a láska nikdy nekončí.
Hledali jsme štěstí a našli jsme sebe.